La Conferenza mondiale delle persone con sclerosi multipla. Per parlare di ricerca e accesso alle terapie.

I rappresentanti di 39 associazioni di tutto il mondo che lottano contro la sclerosi multipla, malattia che colpisce oltre 3 milioni di persone, si sono riunite a Roma dal 24 al 26 ottobre per la #MSIFworldConference.

Vivere una vita piena “oltre la sclerosi multipla” è una speranza e un obiettivo preciso per ogni persona con sclerosi multipla. Durante i giorni della Conferenza Mondiale che si è appena conclusa a Roma, si è discusso parecchio di cosa questo voglia dire e di come sia possibile realizzarlo.

Tutte le persone con sclerosi multipla che abbiamo incontrato qui a Roma, e che cercano di parlare la stessa lingua nonostante provengano da Paesi diversi, sanno che la rivoluzione è già arrivata: fino al 1996 la sclerosi multipla era una condanna. Zero cure. Solo la possibilità di peggiorare, anno dopo anno. Oggi, dopo poco più di vent’anni, ci sono 17 terapie, anche se sono praticamente tutte per quella forma che si chiama ‘a ricadute e remissioni’, perché prima hai un attacco che ti debilita e poi ti riprendi, anche se non del tutto.

E la ricerca — se ne è parlato per un giorno intero con i grandi esperti internazionali — continua a progredire: ha trovato tante strade di cura, e altre ne sta trovando.

Oggi tutti, e soprattutto quelli che sono giovani, possono vivere una vita di qualità, anche con la sclerosi multipla.

Federica, una giovane donna con SM, davanti all’assemblea delle 239 persone convenute a Roma ha detto: «Noi giovani vogliamo svolgere ruolo sempre più importante nella storia della SM e delle nostre associazioni. La nostra opinione deve avere lo stesso peso di quella degli altri. Vogliamo costruire sull’esperienza delle generazioni precedenti, anche se tanti aspetti e stile di vita sono diversi. I giovani devono decidere per i giovani. Siamo il futuro. Vogliamo essere i leader del presente e del futuro».

I leader sono quelli che il rispetto se lo conquistano: questi giovani ci sono riusciti, con il loro coraggio un po’ sfacciato e la loro passione autentica, la loro voglia di costruire un mondo dove tutti siano liberi di vivere come meglio desiderano, i giovani come gli anziani.

Le ombre non mancano, non c’è luce senza ombra: mentre in Italia abbiamo 17 terapie disponibili e i Centri Sclerosi Multipla che prendono in carico ogni giovane appena riceve la diagnosi, ci sono nazioni del mondo dove non è così. Per niente. «È quasi una beffa avere tante cure, se poi non sono disponibili», mi hanno detto persone che ho incontrato qui, dal Libano, da Israele, da paesi anche importanti dell’Europa. Renuka Malacher, dall’India, ha detto: « Da noi c’è una lista di medicinali essenziali che poi non è stata aggiornata; ora ci sono medicinali che non hanno dato i risultati attesi; vogliamo inserire nelle attività in India progetti di advocacy sull’accesso alle cure che devono essere accessibili sul piano economico. La situazione da noi non è la più rosea, possiamo migliorare le cose».

Migliorare, dunque, è la via maestra, la stella polare.

E lo si fa solo insieme. Nelle conclusioni “ufficiali” di due giorni di lavoro, Mario Alberto Battaglia, storico volontario di AISM, di cui è stato a lungo Presidente, ed oggi attuale Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, ha detto: « Ci siamo scambiati punti di vista, conoscenze, informazioni: imparare gli uni dagli altri è fondamentale. Quando diciamo che insieme siamo più forti vuol dire che insieme dobbiamo lavorare. Intanto, possiamo cominciare a cambiare lo slogan della ricerca scientifica. Un tempo si diceva che deve andare dal bancone del laboratorio al letto del paziente, form bench to bedside. Ma nessuno vuole passare la propria vita a letto, nessuno vuole guardare la vita scorrere dietro la finestra. Oggi sappiamo e possiamo dire a tutti che la ricerca deve andare dal bancone alla real life, alla vita reale, che deve essere la vita reale che ciascuno vuole, la vita reale cui ciascuno aspira, indipendentemente da una malattia che non ci deve più fare paura».

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